Il est difficile de faire la part des choses quand on se retrouve dans cette situation.

Réellement on en veut à tout le monde. C’est terrible de devoir rencontrer des médecins dont on ne connaît pas la spécialité, de remplir des documents avec des mots horribles, et que l’on doit associer à son enfant.

Il m’est encore très difficile de prononcer certains mots, mais pour vous faire comprendre ce que l’on vit au quotidien je me dois de le faire…

Ce fut le parcours du combattant depuis que Lina à 9 mois et ça l’est encore.

Comme j’ai l’habitude de le dire, j’ai été confrontée à mon pire défaut : l’impatience, et à ma pire phobie : le monde du handicap.

Aujourd’hui c’est ma vie, mais j’ai du revenir également sur une « qualité » : je suis devenue égoïste. En effet, quand on vous parle de prise en charge précoce et que le 1er RDV disponible est à plus de 6 mois d’attente…. où est la précocité? quand votre enfant à 9 mois, c’est comme attendre les 2/3 de sa vie!!!.

C’est là que mes remerciements commencent :

  • Merci d’abord à mon pédiatre (qui ne souhaite pas, pour des raisons déontologiques, que je cite son nom) : C’est grâce à votre réactivité et votre professionnalisme que nous avons pris toutes les mesures nécessaires pour la prise en charge de Lina et ce très rapidement. Merci pour votre disponibilité, votre patience, votre réconfort à l’annonce du diagnostic, et pour votre écoute.
  • Merci à Mylène : Secrétaire de mon pédiatre, qui a su me rassurer, et déranger le pédiatre durant ses consultations quand il le fallait,qui me trouve toujours des RDV en urgence, qui fait le nécessaire auprès de certains services très, trop, procéduriers. Merci pour votre réactivité, votre sympathie, et votre sourire.
    Merci à la neuropédiatre, qui arrive à me recevoir (même durant les heures de repas) pour chercher une solution au problème d’épilepsie de Lina, qui prend le temps de me rappeler quand le doute et l’angoisse m’envahissent, notamment quand on introduit un nouveau traitement (Lina a souvent des effets secondaires)
  • Merci à Joëlle, auxiliaire de puériculture au CHU, pour votre patience et votre gentillesse, le stress est tellement important dans l’attente de résultats que le temps ne passe pas et que bien souvent il m’arrive d’appeler plusieurs fois dans la même journée. Merci de transmettre mes demandes de rappel. Merci pour votre accueil et votre sourire.
  • Merci au médecin référent de l’IRR de Flavigny, qui a su prendre le temps de nous recevoir et a fait le nécessaire pour prendre en charge Lina au Centre. Merci de prendre le temps, dès que j’en ai besoin, pour échanger et faire un point sur sa prise en charge actuelle et à venir. Merci pour votre disponibilité et votre professionnalisme.
  • Merci à toute l’équipe de l’IRR qui s’occupe de Lina. Vous avez réussi à « l’apprivoiser » et les progrès sont plus que visibles. Merci à tous pour votre disponibilité (avec moi ce n’est pas si simple!), votre patience et votre professionnalisme.
  • Merci à l’équipe de la pharamcie Sonzogni (Christophe, Nicolas, Clémence, Amandine, M. SONZOGNI, ….) pour vos conseils, vos recherches, votre réactivité et pour votre patience.
  • Un merci également très particulier, à une personne qui n’est pas dans le milieu médical, mais qui m’a été d’un très grand soutien: Sylvaine, ma responsable hiérarchique, qui m’a soutenu depuis le début de cette épreuve, qui a su me canaliser, me conseiller, me réconforter. C’est vraiment important de ne pas avoir eu à gérer un stress supplémentaire par rapport au travail, car j’avoue, que je ne sais pas comment j’aurais fait, alors vraiment, du fond du cœur!!! ces remerciements s’adressent également à M. LAMY : MERCI pour TOUT.
  • Merci à mon fils Dalil, qui a vu sa vie également bouleversée, pour qui le temps manque, mais saches mon grand, que l’on fait le maximum pour jouer avec toi et ne pas vivre « qu’autour » de la maladie de Lina : Papa et Moi t’aimons très fort. Tu es le grand frère idéal pour Lina…
  • Merci à toi ma poupée, pour ton courage, ta patience, tes sourires. Il est vrai que notre vie est chamboulée mais tu nous donnes tellement d’amour … Papa et moi t’aimons très fort, et tu m’ a appris plus en 3 ans qu’en 32 ans de vie…
  • Merci à Bouchra et mam’s qui, via leur société sps webcreation, ont créé ce site, le graphisme, les côtés techniques, ont nécessités plusieurs soirées au téléphone et face à l’ordinateur.Vous pouvez les découvrir sur : http://www.sps-webcreation.com/
  • Enfin un merci à toute la famille, aux amis, qui nous ont soutenu et qui nous accompagnent au quotidien
  • MERCI à VOUS qui nous rejoignez dans cette épreuve..

 

Sonia et Abdel, Les parents de Lina

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