Je n’ai que 3 ans mais j’ai certainement eu plus de RDV que la plupart d’entre vous.

Je vais vous épargner la cinquantaine de RDV qu’il a fallu avant de poser un diagnostic.

J’ai intégré dans un 1er temps le CAMSP( Centre d’Action Médico Social Précoce) de Nancy quand j’avais 1 an, j’y ai vu :

  • Un pédopsychiatre : Il m’a estimé un retard de 3 mois.
  • Une kinésithérapeute : mais comme j’avais déjà des séances en libéral, je ne la voyais pas souvent
  • Une psychomotricienne : en moyenne une fois par semaine : je pleurais beaucoup, et je ne participais pas aux séances, ou très peu.

Au bout de plusieurs mois, il  n’était plus judicieux de continuer car les séances n’étaient pas du tout productives. Nous avons été orientés vers le CATTP( Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel) de Maxéville, j’y voyais :

  • Tous les vendredis matin de 10H à 12H : La ‘ »crèche thérapeutique » : maman m’attendait dans la salle d’attente. Le début a été plus que difficile. J’ai beaucoup, beaucoup pleuré. Mais après quelques mois je m’y suis habituée.
  • Tous les mercredis matins nous allions à la piscine. Mon frère venait avec nous, c’était sympa, mais c’était un peu difficile quand la psychomotricienne venait me chercher pour me faire jouer dans l’eau sans maman (mon frère en a profité pour apprendre à nager!)
  • Nous avons tenté des séances de massage, mais comme je gigotais beaucoup ce n’était pas très relaxant (but de la séance) nous n’avons pas continué.

Un jour, l’infirmière a dit à maman que la prise en charge n’était plus suffisante vu « mon retard » et qu’il fallait s’orienter vers le centre de Flavigny.

Ce fut un choc pour maman car c’est un centre réputé, certes , mais ça signifiait que j’avais un vrai problème (nous n’avions pas encore de diagnostic).

C’est ainsi que nous avons intégré l’IRR( Institut de Réadaptation et de Réeducation pour enfants) de Flavigny en Avril 2010.

Une pensée sur “Mon parcours

  1. Bonjour, je viens de tomber sur « toute une histoire » et vous ai vu. Tout d’abord BRAVO… Tt simplement bravo pr votre force et votre envie d’avancer. Je me permet de venir vers vous car je suis la maman d’un petit Elliot 10mois qui a été diagnostiqué albinos oculaire, on nous a donc suggéré une analyse génétique. Entre temps Elliot a commencé à porter des lunettes depuis décembre, on nous a dis qu’il allait vite progresser or il ne tient réellement assis que depuis 1semaine, il ne se tourne pas du dos sur le ventre, il ne prononce pas de syllabes mais il est très jovial, rie bcp, attrape des objets qui sont à sa portée, il n’a pas de troubles du sommeil, mange correctement… Enfin bref pas mal des symptômes correspondent à Angelman, lors du rdv avec la généticienne, elle l’a trouvé « presque trop souriant » elle porte donc son étude sur le chromosome 15 en CGH-array. Pourriez vous me dire ce que vous pensez de mon petit bout et quels ont été les délais de résultats de la prise de sang de Lina. Je suis franchement admirative de votre parcours et de tt se que vous faites pr amélioré le quotidien de votre fille. Encore bravo. Dans l’attente de votre réponse. Cordialement. Sophie Pollet

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